Ежедневно мы возводим преграды вместо мостов. Мы так хотим казаться сильными и успешными, что тратим драгоценное время на бегство от реальности, но не на действия, которые могли бы что-то изменить.
Мы хотим быть сильными и выбираем простой, но неверный путь – бегство от реальности. Мы тратим бесценное время и ресурсы на забег по бесконечной дороге, имя которой «казаться». Стираем ноги в кровь, «вылизывая» до блеска странички в сетях, а потом боимся испортить эстетику ленты неприглядными картинками чужого горя. Мы возводим стены у сердца, вытесняя из жизни мысли о том, что «неудобно», «некрасиво» и вообще «не про нас». Мы выдыхаемся в попытке стать единственными для тех, кому не нужны и стыдливо ускоряем шаг, если замечаем, что в нас нуждаются. Мы отворачиваемся, уговаривая себя, что события, происходящие далеко – происходят не с нами. И плотно затворяем двери, надевая украдкой маски безразличия. Мы заглушаем шепот совести в угоду стремлению казаться безупречными героями идеальных судеб, в которых нет места болезням, несправедливости, отчаянию и боли.
Мы предпочитаем не знать вовсе, чем знать и, проходя мимо, испытывать жгучий стыд от осознания, что мы могли помочь, но почему-то этого не сделали.
Быть может потому, что надеялись на помощь других. Или полагали, что, будучи одни, мы не в силах что-либо изменить – так зачем безуспешно пытаться? Или потому, что в мире, где каждый день придумывают новые схемы обмана, мы привыкли не доверять даже собственной тени и с подозрением смотрим на любую протянутую в мольбе руку. Или, может, мы так смертельно устали, что не осталось сил разбираться – где правда, а где ложь. И снова, и снова, оправдывая самих себя, мы успокаиваем внутреннего ребенка, честно пообещав, что однажды мы обязательно все изменим.
- Когда мы станем больше зарабатывать.
- Когда у нас будет меньше проблем.
- Когда у нас появится больше свободного времени.
- Быть может, завтра?
Завтра, которое для многих малышей с диагнозом Спинальная Мышечная Атрофия не наступит вовсе. Не посветит лучом ласкового солнышка. Не прикоснется ладонью мамы. Не расплывется в широкой маминой улыбке и не прошепчет – «Ничего не бойся, малыш, я с тобой. Я буду оберегать тебя, пока ты познаешь этот огромный дивный мир. Я буду рядом с тобой всегда!»
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Недостаток белка, который кодируется этим геном, приводит к гибели моторных нейронов в стволе головного мозга и спинном мозге. Моторные нейроны управляют работой мышц, поэтому у детей со СМА I типа прогрессирует мышечная слабость и атрофия. В среднем к 6 месяцам развивается паралич, а к 2 годам наступает смерть, потому что слабеют мышцы, которые нужны малышу для дыхания.
От полноценной жизни деток с диагнозом СМА отделяет всего один укол. Укол препарата Zolgensma, который уже признан самым дорогим лекарством на планете. Стоимость инъекции составляет 2,125 млн долларов, успеть ввести препарат нужно до достижения ребенком возраста двух лет. Подобную космическую сумму выделять из бюджета наше государство не планирует.
У маленького солнышка Миланы тоже СМА. Кроха очень нуждается в уколе, средства на который помогает собирать сейчас весь мир.
Мы не в праве пройти мимо. Мы не в праве продолжать игру в «казаться», потому что сегодня время БЫТЬ. Сильными, щедрыми, великодушными. Мы не в праве отмахнуться и сказать «я помогу тебе завтра». Ведь «завтра» может не наступить. И кто подарит этой малышке жизнь, полную света, если не мы?
По ссылкам ниже вы найдете информацию о Милане и о том, как можно помочь малышке. Не оставайтесь равнодушными и помните, чужих детей не бывает.
Фото – Unsplash, Милана Семенькова
⠀
К этой статье нет комментариев